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Glutenfrei leben: Diagnose Zöliakie – meine Geschichte

In der Themenwoche „glutenfrei leben“ lasse ich euch an meinen Erfahrungen und meiner Zöliakie teilhaben. Heute soll es im die Zöliakie, meine Diagnose und meinen Umgang damit gehen. Also schlichtundergreifend geht es um meine persönliche Geschichte.

Was ist Zöliakie?

Zöliakie heißt im Volksmund auch Glutenunverträglichkeit. Allerdings ist wichtig zu wissen, dass es sich nicht um eine Allergie handelt. Denn Zöliakie ist eine Autoimmunkrankheit. Es handelt sich um eine chronische Entzündung der Dünndarmschleimhaut aufgrund einer Überempfindlichkeit gegen Gluten. Wenn man glutenhaltige Nahrungsmittel zu sich nimmt, entsteht eine Entzündung im Dünndarm und der Darm beginnt sich langsam aufzulösen. Wie eine Autoimmunkrankheit nun mal wirkt, greift sich der Körper dann selber an, da ein Enzym zur Verarbeitung des Glutens fehlt. Dadurch kann die Nahrung nicht mehr verdaut werden und die Nährstoffe werden nicht mehr aufgenommen. Es handelt sich um eine lebenslange Krankheit, ist sie einmal ausgebrochen, muss man damit leben und eine glutenfreie Diät halten.

Meine Darstellung ist aber sehr vereinfacht. Bitte schaut für detaillierte Angaben und medizinisch haltbare Fakten auf die Homepage der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft.

Meine Geschichte

Ich habe schon seit meiner Geburt Zöliakie. Nachdem meine Mutter mit dem Abstillen begann und mir weiche Brötchen und Toastbrot als erste feste Nahrung gegeben wurden, begann mein Leidensweg. Denn das darin enthaltene Gluten war für meinen Dünndarm natürlich Gift. Also erbrach ich mich ständig, hatte Durchfall und mir ging es einfach nur schlecht. Das prägte die ersten Monate meines Lebens und niemand wusste, was ich habe. Kein Arzt konnte sich einen Reim darauf machen. Natürlich baute ich immer weiter ab, war abgemagert und ständig krank. Meine Eltern nahm das natürlich sehr mit.

Eines Tages saß meine Mutter aufgelöst in der Kinderklinik hier in Köln, als ein junger Assistenzarzt, der sich noch im Studium befand, ihr annahm. Meine Mutter schilderte ihm alles und er war sich direkt sicher, dass ich Zöliakie habe. Einfach so. Er habe das Thema gerade erst in einer Vorlesung durchgenommen und ordnete eine Biopsie an. Schlußendlich bekam ich auch die Diagnose Zöliakie und der junge Herr hatte mein Leben gerettet. Die Ärzte sagten meiner Mutter in dem Zug nämlich, dass ich wohl nur noch wenige Wochen gehabt hätte, da ich schlicht und ergreifend verhungert wäre. Was für ein Glück, dass meine Mutter auf den jungen Arzt getroffen ist!

So kam es dann, dass ich meinen ersten Geburtstag im Krankenhaus verbrachte und innerhalb von zwei Monaten dort wieder aufgepäppelt wurde. Meine Ernährung wurde auf eine glutenfreie Diät umgestellt und seither geht es mir wieder sehr gut.

Meine Symptome beim Verzehr von Gluten

Ich muss eine strenge glutenfreie Diät halten. Wenn ich die nicht einhalte, merke ich sofort Nebenwirkungen. Ich habe dann mit Übelkeit, Erbrechen und Durchfall zu kämpfen. Das Ganze geht meist ca. anderthalb bis zwei Stunden nach der Mahlzeit los. Abgesehen davon verschlechtert sich natürlich der Zustand meines Darms, dessen Wiederherstellung länger dauert, als die akuten Symptome auftreten. Hinzu kommt, dass ich mit einem Zahnschmelzdefekt zu kämpfe habe, Meine Zähne sind leider gelb verfärbt und an manchen Stellen habe ich durchscheinend aussehende Zähne.

Ich habe allerdings vor Kurzem ein etwas längerfristiges Problem gehabt, denn ich habe regelmäßig und unbewusst Gluten zu mir genommen. Wir waren in der Mittagspause regelmäßig in einer Uni Mensa, wo entsprechend alles ausgezeichnet war. Anscheinend haben sie es damit aber nicht zu streng genommen. Ich hatte wirklich über Wochen Probleme mit Übelkeit, einem Blähbauch, ich fühlte mich ständig anstriebslos und unwohl. Manchmal musste ich mich abends übergeben, so oft wie schon lange nicht mehr. Zum Glück bin ich irgendwann auf den Trichter gekommen und habe das Essen in der Mensa sein lassen… Ihr seht, es geht nicht immer um akute Symptome, sondern wir müssen ständig auf unseren Körper und in meinem Fall Bauch hören.

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5 Comments

  • Maren Lange

    24. Oktober 2021 at 20:27

    Ich habe genau das gleiche Schicksal erfahren. Meine Zöliakie habe ich schon über 50 Jahre und auch bei mir war es mit der Diagnose sehr schwierig. Bis jetzt habe ich noch niemanden getroffen, bei dem es auch so anstrengend und langwierig mit der Diagnosefindung war. Heutzutage ist es ja mit einer Blutabmahme schon relativ eindeutig. Mitleid muss niemand haben, es ist alles gar nicht so schlimm. Man kann damit gut leben. Viele Grüße und danke für deine Geschichte….

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  • Valentina

    13. Januar 2019 at 21:38

    Hi, meine Tochter ist 4 sie hat seit ihrem 1 Lebensjahr Zoliakie. Seit wir wissen was Sie hat gegt es ihr richtig gut. Und sie macht das auch ganz toll. Danke das du uns teilhaben lässt. LG Valentina

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